作品紹介・心臓移植について

作品紹介・心臓移植について

制作をさせていただいた

キーホルダーを無事にお届けでき

作品と可愛いおてての写真を頂きました。

 

ご紹介をさせて頂きます。

今回は母乳の記念品ということで

オプションなどはつけずに

基本のシンプルなデザインで

制作をさせて頂きました。

 

背面には特別な思いをのせています。

(お名前は消しています)

 

背面のメッセージは

キーホルダーないに入るように

文字数を相談しながら決めていきました。

 

当初、ご希望されていた文字は

もう少し多かったのですが

キーホルダーの大きさと

これ以上文字サイズを小さくすると

読みにくくなってしまうため

このメッセージにいたしました。

 

入れた文字はこちら↓↓↓

授乳中に眠るSaraを
見るのが幸せだった
毎日眠くても必ず
起きて授乳したね
授乳・搾乳大変だった
けど最後まで
よく頑張ったね

 

 

今回このキーホルダーを作るのには

ママの大きな思いがありました。

 

母乳の記念として

正面には母乳の入ったあんよのモチーフを入れ

背面にはお子様への思いを

メッセージに込めて入れました。

 

 

母乳の入ったあんよ

誕生石カラーのお花に

お花の茎はお子様の髪の毛を入れました。

 

母乳も髪の毛も入れられる

オーダーメイドの商品

ANYOキーホルダーはこちら

 

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この先は内容が臓器提供等のお話があります。

読みたい方のみお読みください。

 

実はさらちゃんは心臓の病気をもっています。

 

制作にあたりさらちゃんのママは

その背景を手紙やLINEのメッセージで

教えてくださいました。

 

現在、さらちゃんは心臓の病気のため

人工心臓にて入院生活を送られています。

しかし、その入院生活は突然始まったのです。

 

サラちゃんのママは

妊娠出産と特に問題なく過ごされ

普通の日々を過ごしておりました。

 

しかし

ハーフバースデーを迎えた翌日

容態が急変し、緊急入院となりました。

 

そこで知った「拡張型心筋症」という病気。

昨日まで元気だったのに・・・

 

昨日まで自宅で過ごしていたのは

夢だったのか?

今まで元気に成長し

全く想像もしていなかった未来。

 

突然、自分の子どもが

心臓の病気と知らされた時の

ママの気持ちを考えると・・・

 

頂いたお手紙にはこのように書かれていました。

▼▼▼ 

「さらと離れて暮らしていると、

自分は本当にママになったのか、

さらと過ごした日々は夢だったのではないか、

と静かな室内で思うこともありますが、

自分から出る母乳を見て、

あの幸せな日々はやっぱり

夢ではなかったと再確認しております。

今回、Milky You様のアクセサリーを見つけた時は、

幸せだった授乳時・今頑張っている搾乳を

形に残せることに感動し、

自分用にぜひ欲しいと思い購入させて頂きました。

いつか母乳が出なくなっても、

確かに存存した日々の証として

このキーホルダーを残せるのが嬉しいです。」

 

この文章を読んで

キーホルダーの背面に入れた

ママの思いやキーホルダーをオーダーされた

背景がわかりました。

 

子どもがいることが当たり前ではない。

もちろん子どもを産むことも

奇跡です。

 

そして健康でいてくれることも

やはり奇跡なんだと思いました。

 

子育てをしていると

だんだんと子どものいる生活は

当たり前となるけれど

日々の生活を大切に

感謝をしながら生きたいと

改めて思いました。

 

 

さらちゃんの病気「拡張型心筋症」は

子どもも発症します。

10万人に37人の発症率。

 

そして

1歳未満に発症することもあり

予後は不良。

1年生存率は63−90%、

5年生存率は20−80%です。

日本小児循環器学会より参照

https://www.shouman.jp/disease/details/04_15_019/

 

 

治療は人工心臓をつけたり、

心臓移植が行われます。

 

しかし心臓移植は

日本では臓器提供の数が少なく

海外に比べて

子どもの心臓移植はまれです。

 

さらちゃんのママからのメッセージです。

▼▼▼

今Saraは「拡張型心筋症」という病気を患っており、
小児用補助人工心臓(エクスコア)を体に付けています。
そして心臓移植ができるその日まで病院でずっと待っております。


ただアメリカ等に比べて日本では臓器提供がまだまだ少なく
特に小児で臓器提供が出るのは非常に稀です。
(移植ができるまで平均3年待つといいますが
その間も常に死と隣り合わせで闘っております。)


多くの方に少しでも心臓移植や臓器提供のことを知って欲しい、
興味を持って欲しいと願っております。


私たちも当事者になるまでは、
言葉では知っていてもとても遠い世界の出来事だと思っておりました。

可能であれば、心に余裕がある時に自分や家族の
臓器提供について考えて頂いて、
健康保険証やマイナンバー等にある意思表示欄に
提供の有無を記入して頂けると幸いです。


(直接記載したくない場合はネットで申請することもできます)

臓器提供については、
日本臓器移植ネットワーク」に

日本国内での
待機人数など詳しく記載されています。

 

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私も日本臓器移植ネットワークの

サイトを見ました。

 

2023年9月現在

約16,000名の方が臓器提供を

待っている方がいました。

そして移植ができているのは

わずか3%。

 

自分自身、介護の仕事をしていたということもあり

臓器提供については考え、

臓器提供の意思表示を

健康保険証やマイナンバーには記載をしております。

 

もし、自分に何かあったら

その先はどうするのか・・・

 

家族にその判断を委ねるのではなく

自分自身でその先も考えたい。

そんな思いからです。

自分も親からもらった大切な体。

だから選択は慎重にしたいんです。

 

提供する臓器は

一部提供や提供不可というように

選択することもできます。

 

意思表示が大切だと思います。

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家族が増えた今

そして、母となった今

命に対しての考えは

過去からまた少し変わりました。

 

きっとそういったママさんも

いるのではないでしょうか?

 

 

 

命のこと

家族と考える時間を持つことが

大切だと思うんです。

 

少し大きなお子様であれば

自分で意思決定もできます。

 

『もし自分に何かあったときに臓器をどうする?』

それが提供「したい」「したくない」

どちらでもいい。

それは個人の意見だから尊重する。

 

そして子どもからその答えを受けた時に

母としてどう思うか。

 

実際に子どもがその状況になったときに

子ども本人は「提供したい」と言っていても

大切な我が子の臓器を提供できるのか?

メスで切られ、臓器を提供することに

抵抗があったら

「提供したくない」そう思うことだって

あると思うんです。

 

ただ考えたこと

話し合ったことが意味を持つ。

命について考えることが

生きていく上で必要なこと。

 

子どもにどう説明したらよいのかも

親として考えることになります。

 

臓器移植の話をすることで

今もどこかで

臓器移植をまつ人がいること、

今自分は健康でいられることに

感謝をすることができると思うのです。

 

それは人として大切なことです。

生きる上で大切なことです。

 

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今回、さらちゃんはお子様ですが

自分や主人についても

私たち家族で改めて考えてみました。

 

大切な主人が臓器移植が必要になったら?

臓器提供ができる状況になったら?

主人はどう思っているのか?

 

私は主人の気持ちを知らなかったのです。

なので素直に聞いてみました。

「ねぇ、臓器提供したい?」

「もしあなたが死んだらどうして欲しい?」って。

 

すると主人の思いも

ちゃんと聞くことができました。

 

 

それを聞いて私はただただ頷き、

「そうなんだ。わかった。そうするね。」

と、返事をすることができました。

 

そして私も主人に想いを伝えました。

 

予想外の返答だったようで

話して良かったと思いました。 

 

私は主人より年下ですが

もしかしたら先に

死んでしまうこともある。

 

その先をどうしたいかを

きちんと伝えると

主人はうっすらと涙を浮かべてました。

 

そしてまだ小さい我が子たちの

臓器提供については

子ども自身ではまだ判断できないので

夫婦として結論を出すこともできました。

 

 

臓器を提供できる状況になった時は

それは脳死だったり、

話すことができない場合であるから

本人が意思決定することは難しい。

 

だから元気な時に

心に余裕がある時に考え、

話し合うことは大切だと思うんです。

 

 

私は今回さらちゃんのママからのお話で

色々考えさせてもらいました。

 

この記事については

Milky Youのお店というよりは

私個人の思いですので

一個人の意見として読んでもらえたら幸いです。

 

今、この瞬間も病気と闘っている子どもがいる。

そしてその子どもを支えている家族がいる。

 

さらちゃん、さらちゃんママとパパ。

 

今回はMilky Youを選んでくださった背景を

お話をしてくださり、ありがとうございます。

私たち家族も臓器提供について

改めて考えることができました。

 

ありがとうございます。 

 

Yuka

 

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今回さらちゃんママには

許可を頂き、

作品のお写真や文章を公開しております。

ANYOキーホルダーはこちら

 

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